Auf zu Runde 8 von 16!

Am Wochenende waren wir bei Torsten Sträter!

Was haben wir gelacht. Es macht einfach nur Spaß ihm zuzuhören. Ich hatte zwischenzeitlich echt Bauchschmerzen. Und so normal und immer noch total überwältigt,  dass Leute seinen Humor teilen und sich Eintrittskarten kaufen. Ein wirklich gelungener Abend!

(Hatte die Karten meinem Schatz zu Weihnachten geschenkt,  nachdem er schon sämtliche Bücher und Hörbücher von ihm durch hat 😉)

Morgen geht es in die achte Runde - dann ist Halbzeit! Dann muss ich nur noch acht mal!!!

Bin ja mal schwer gespannt, wie es morgen wird.  Aber morgen ist auch der Geburtstag einer lieben Elefanten-Tante. 💕 

(Ich glaube, ich hatte schonmal erzählt,  dass unsere "Straßen-Gang" sich wöchentlich trifft und mein kleiner da hineinegeboren wurde. Und wie bei den Elefanten haben sich alle "Tanten" mit um ihn gekümmert. Natürlich auch um alle anderen Kinder, aber er wurde richtig dort hineingeboren. Diese Gemeinschaft kann kein Geld der Welt aufwiegen!)

Es ist also ein guter Tag morgen und es wird alles hervorragend laufen!!!

Das sind sie übrigens  - mit ihren rosa Armbändern! 💕💕💕

Pacli die dritte

Mittwoch war es also wieder soweit und ich bin mit meinen Bachblütentropfen ins Krankenhaus spaziert.

Ich muss ja sagen, dass ich schon etwas angespannt war.

Erstmal der gewohnte Gang ins Labor: Port anzapfen, Blut abnehmen - dann in den Flur in die Wartezone meiner Onkologin.  Schon irre, wie schnell man da schon Routine hat mit den Abläufen.

Die Schwester, die letzte Woche mein Drama mitbekommen hatte, lief mir über den Weg und ich begrüßte sie mit: "Guten Morgen! Haben Sie heute auch ihre Turnschuhe an? 😉"

Nache dem Arztgespräch geht es dann in den Therapieraum. In den ersten Raum legt man seine Akte ab. Dort ist am meisten los, denn da bereiten die Schwestern alles vor und ist quasi die Basis. Dann gibt es noch 3 (oder 4???) weitere Behandlungszimmer, wo es meistens etwas ruhiger zugeht.

Ich geh also ins erste Zimmer, lege meine Akte auf die Ablage und bevor ich mich rumdrehen kann sagt die Schwester: " SIE  bleiben hier!!!" 

Erst da fiel mir auf, dass ich noch gar keine andere Schwester gesehen hatte.

"Sind Sie ganz alleine heute?" 

War sie.... den ganzen Tag schon.  

Na super, also nur eine Schwester für alle und nur eine, die mich im Notfall retten kann. Tolle Sache. Da macht es wirklich Sinn, dass ich bei ihr vorne an der Basis bleibe.

Die anderen Therapiestühle sind auch alle belegt und so sitzen wir zu viert in dem Raum. Der netten Dame neben mir konnte ich noch helfen die Wasserflasche zu öffnen,  denn das schafft sie nicht mehr.

Meine Pre-Medikation läuft, also das Cortison und so, und so langsam leert sich aber auch der Raum.  

Als dann das Paclitaxel angeschlossen wird, sind nur die Schwester und die nette Dame noch im Raum. Die Schwester beobachtet mich und fragt immer wieder ob alles ok ist. Alles ok!

Dann geht sie nach nebenan und die nette Dame ist schon fertig und trinkt nur noch ihr Wasser aus. Owei, wenn sie ausgetrunken hat, bin ich ganz alleine hier....

Also erzähle ich ihr einfach was letzte Woche passiert ist. Sie reagiert ganz entsetzt und meint nur: "Ach Gott, das ist ja schrecklich. Nee, also dann warte ich jetzt und bleib so lange bei ihnen bis die Schwester kommt!"

Und schon merke ich wieder dieses komische Gefühl. Ich frage sie: "Werde ich rot im Gesicht? Ich glaub es geht wieder los."

"Jaaaa, ihre rechte Gesichtshälfte ist ganz rot."

Ich meinte dann, dass ich dann mal besser klingel.

"Wenn die nicht kommt, dann laufe ich und hole sie. Ich laufe jetzt!!!" Aber da kam die Schwester schon angeflitzt.

Sie stellte dann das Pacli ab und schon war der Spuk auch wieder vorbei. Die Ärztin kam dann wieder und meinte dann, dass ich dann nächstes Mal ein anderes Mittel bekomme, das keine allergenen Stoffe beinhaltet. Eigentlich ist das nur für Patienten die ihre Chemo nach der OP bekommen, aber jetzt hätten wir ja einen Grund dass ich es auch bekommen könnte.

Warum wird das nicht direkt gegeben? Das Mittel ist noch etwas neuer und an den Hersteller (und gewisse Auflagen gebunden) . Ich nehme mal an, dadurch auch ein klitzekleines Bisschen teurer... Naja ein Politikum halt. Egal, Hauptsache es wirkt.

Und wie ich gelesen habe, braucht man da auch viel weniger bis gar kein Cortison zum Schutz. Ich hab also die Chance nicht wie ein Hefeteilchen auseinander zu gehen. Allein dafür hätte sich das ganze Theater ja gelohnt. Wir werden sehen. 

Um jetzt aber die Medikation noch in mich reinzukriegen sind wir wie bei letzten Mal vorgegangen. Wieder eine LMAA-Tablette und noch mehr Cortison.

Als ich dann nach 6 Stunden nach Hause kam, hab ich erstmal geschlafen! 

Am nächsten Tag ging es mir dann wieder gut und abends bin ich mit meiner Mama ins Musical "Bodyguard" gegangen. Das hatten wir ihr zu Weihnachten geschenkt. Und es war wirklich toll! Ich mag die Lieder auch total gerne.

Und einen Blick auf unseren Dom gab es gratis dazu! Ein schöner Abend!!!

Heute hatte ich zwar etwas Kopfweh, aber das hat sich mit der Zeit gelegt.

Ich bin echt so froh, dass das Zeug nicht so reinhaut wie die ersten Chemos. Also wer es noch vor sich hat: DURCHHALTEN, es wird definitiv besser!!!

Nun wünsche ich euch ein schönes Wochenende und genießt die schönen Momente - so mache ich es auch! 😉

DKMS life

Heute hatte ich einen tollen Tag!

Erst hab ich - nachdem die Olchis das Haus verlassen hatten - bis fast 12 Uhr geschlafen. Das war wohl mal nötig. 😉

Und später war ich bei einem Schminkkurs von DKMS life. Der ist für Krebspatientinnen in Therapie kostenlos und soll helfen, dass man sich auch während der Therapie schön fühlt und sich nicht verstecken muss. Es war wirklich schön und auch sehr informativ.

Wir bekamen jeder eine Tasche,  schaut mal:

Was drin war möchtet ihr wissen?

Ihr Naseweis, ihr Schelmenpack,

meint ihr, er wäre offen der Sack?

😉

Ja ok, ich zeig's euch: 🤗

Wahnsinn oder?

Ganz viele,  tolle und hochwertige Produkte. Manches hätte ich so nie ausgesucht, aber fühlt sich auf der Haut super angenehm an. Auch sind da die Inhaltsstoffe sehr verträglich. Man wird ja schon empfindlicher bzw die Haut viel sensibler.

Auch wurde gezeigt, wie man mit Tüchern etwas experimentieren kann. Fand ich super.

Die anderen Damen waren auch sehr nett und wir hatten sehr kurzweilige zwei Stunden. Es war schön neue Leute kennenzulernen und sich auszutauschen.

Da ich keine Lust hatte mich zu schminken um mich dann im Kurs wieder abzuschminken, bin ich also "oben ohne"  hingefahren. So konnte ich dann vor Ort alles direkt ausprobieren.

So sah ich da aus (Wahnsinn wie krank man ohne Augenbrauen und ungeschminkt aussehen kann 😨)

Und das war ich dann nach dem Schminkkurs. Hab zu Hause direkt mal mit meinen Tüchern rumgefummelt. Kann man tragen oder? ☺

Vielen Dank DKMS life!

So, morgen geht es in Runde drei mit Paclitaxel - dann bin ich einstellig und hab nur noch 9 von insgemsat 16 Chemos!!! Yeah! 😁

Ich hab mir auch mal vorsorglich Bachblüten Rescue Tropfen gekauft, um mein Unterbewusstsein mal etwas auszutricksen. Schauen wir mal wie es klappt! ☺

Zwischengedanke: Weißt du eigentlich...

Das wollte ich dir schon länger mal sagen -auch wenn ich weiß, dass dich das Null interessiert - aber ich beschäftige mich viel lieber mit den schönen Dingen, als meine Gedanken an dich zu verschwenden. 

Heute hänge ich allerdings etwas durch und so kommt es doch mal hoch.


Weißt du eigentlich,

• dass du meinen Kindern jede Menge Kuscheleinheiten und Küsschen stiehlst, nur weil Mama auffpassen muss sich nicht anzustecken?

• dass ich nicht mit ihnen in den Schnee fahren kann, weil es für mich momentan zu anstrengend ist?

• dass du mich ganz fies aus nem tollen Team auf der Arbeit gekickt hast? Ich weiß,  dass es nur vorübergehend ist, aber ich hab mich so wohl gefühlt und war endlich angekommen. Ich hatte so viel Lust auf meinen Job wie schon lange nicht mehr und hatte die Chance einmal von Anfang an dabei zu sein und etwas mit aufzubauen. 

• dass sich nun viel zu viele Menschen Gedanken und Sorgen um mich machen? Ich hab keine Probleme damit im Mittelpunkt zu stehen - aber bitte nur, wenn ich es selber in der Hand habe und schon gar nicht so, dass andere sich Sorgen müssen.

• dass ich nie vorhatte meine Haare abzuschneiden, geschweige denn sie abzurasieren? 

• dass das Seelenvergewaltigung ist, was du da mit einem machst? Mittlerweile komme ich klar, aber ich mustste von jetzt auf gleich Untersuchungen, eine OP und sonstwas über mich ergehen lassen ohne irgendeine Vorwarnung - und der Weg ist noch lange nicht zu Ende.

• dass du einem die Selbstverständlichkeit am Leben nimmst? Ich hatte nie Zweifel daran mal auf meine Enkel aufzupassen. Diese Unbeschwertheit hat schwere Risse bekommen auch wenn ich immernoch daran glaube, dass du nur eine Episode in meinem Lebenslauf bist.

Ich könnte ewig so weiterschreiben.... 

Aber letztendlich kann ich dich nur fragen:

Weißt du eigentlich, dass du ein gottverdammtes Arschloch bist???

Frau Lou schreit "Hier!"

Heute ging es mit freudigen Schritten in Runde 2 mit Pacli. Meine Blutwerte waren super. Wie sonst nach 2 Wochen! Also alles prima.

Im Therapieraum wurde ich dann an meinen Baum angehangen und los ging es. Hatt mir ein Hörbuch angemacht. Nach dem Cortison (und ich glaube Kochsalz) wurde dann das Paclitaxel aufgemacht. Läuft ja alles nacheinander.  Jedes Fläschchen und Tütchen wartet auf seinen Einsatz.

Hab einen Schluck Tee getrunken und merke wie es komisch wird im Bauch. " Ochnöö", denk ich, "warum wird dir denn jetzt übel. Das Thema ist doch durch!"

Dann zog sich der Hals zu und mir wurde komisch vor den Augen. Habe direkt geklingelt aber auch ne Sekunde später direkt gerufen, damit sie wissen dass es echt eilig ist. Mein Gesicht fühlte sich sehr angeschwollen an und muss wohl knallrot gewesen sei .

Am Montag hatte ich grade noch mit einer Freundin über sowas gequatscht. Sie ist Allergikerin und bei ihr war es damals sehr knapp.

Ich rief nochmal und der Mann neben mir (ein Patient) wollte auch schon loslaufen, da kanmen sie alle angeflitzt. Pacli wieder abgedreht, Ärztin geholt und auch schon Medis geholt. So 100% weiß ich das gar nicht mehr. Es flogen nur irgendwelche Begriffe durch die Gegend. 

Aber das Absetzen der Infusion hat sofort schon geholfen. Blutdruck gemessen, etc...

Mit der Ärztin wurde dann besprochen,  dass wir nochmal Cortison erhöhen und etwas warten. Nach ca einer halben Stunde dann der nächste Versuch. Eine Schwester wurde dann abgestellt um mich zu beobachten. 😎 Lief auch gut und ich fühlte mich gut. Dann wurde sie von einem Patienten angesprochen und ging (in Absprache mit mir) kurz nach nebenan. Und als sie raus war, ging es nach ein paar Sekunden wieder los. Herzschlag, schwummerig.... Also wieder alles abgestellt und nochmal Frau Dr kommen lassen.

Ergebnis war dann, dass ich ne LMAA-Tablette bekomme um mich etwas runterzuholen und es noch einmal zu probieren. Sonst müsste ein anderes Mittel her.

Diesmal waren wieder Schwestern im Raum. So nach 10 Minuten haben wir mal getestet wie es läuft, wenn sie mal in den Flur geht. Psychospielchen mit meinem Unterbewusstsein 😂 Hat aber auch geklappt. Und letztendlich konnte ich die Infusion dann erfolgreich beenden. Ich war auch echt schön "benebelt" zum Schluss. Huiiiii 😎

Bin dann gegangen mit den Worten: "Tschüss! Noch einen ruhigen Tag,  die Drama-Queen verlässt das Boot!" 👸

Die waren echt alle super und haben auch alles sehr ernst genommen und haben sich gut gekümmert! Zu Hause hab ich erstmal bis grade um 20h geschlafen. War wohl nötig! 

Jetzt fühl ich mich als wenn nix gewesen wäre! Gut so! 😁😁😁

Aber das ich jetzt immer "Hier" schreie.... tze. Ich hoffe das war's jetzt!!!

Mutant oder nicht Mutant - das ist hier die Frage

Heute hatte ich einen Termin im "Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs" in der Uniklinik Köln.
Es gibt Kriterien bei denen man empfiehlt eine Genuntersuchung zu machen. Es gibt Genveränderungen die ursächlich oder mitverandwortlich für den Brustkrebs sind. Die zwei, über die man am Meisten weiß heißen BRCA1 und BRCA2. 
Ein Kriterium ist schon mein Alter, ein anderes,  dass meine Oma Eierstockkrebs hatte.

Zu dem Termin musste ich einen Fragebogen ausfüllen über meine Krankheitsgeschichte und auch anderer Fälle in meiner Familie. Und einen Stammbaum der Familie musste ich mitbringen.
Das war gar kein Problem, da ich schon vor etlichen Jahren mal einen erstellt hatte. Die nette Ärztin hat gestaunt wie gut vorbereitet ich war. 😂
Meine Mama habe ich mitgenommen,  denn die weiß ALLES über die Familie. Die haut auch sämtliche Geburts- und Todesdaten ohne zu zögern raus. Wahnsinn.

Mit der Ärztin sind wir den Stammbaum dann durchgegangen und alle Krebsvorfälle wurden markiert. Besonders wichtig sind natürlich Brust- und Eierstockkrebs. Danach konnte sie dann anhand einer Tabelle das Risiko einer Genmutation benennen. Bei meinem Stammbaum nicht so einfach zu berechnen, aber allein mein Alter hat schon zu 15% gereicht.  
Ich hoffe natürlich, dass ich einfach nur ne Laune der Natur bin. Denn wenn nicht, stehen einige Entscheidungen an. 😕
Die berühmteste "Mutantin" ist wohl Angelina Jolie, die sich ja beidseitig die Brüste entfernen (also ausräumen) ließ und auch Eierstöcke und Eileiter. Sie hatte Veränderungen im BCRA1.
Auch für meine Nichte und meine evtuellen Enkelinnen wäre das Ergebnis wichtig.

Mir wurde Blut abgenommen und in 4 Wochen bekomme ich das Ergebnis. Dazu steht dann wieder ein Gespräch an. Also dürft ihr alle nochmal die Däumchen drücken!!!

Das Gespräch an sich war super. Die Ärztin war sehr nett und ich hab noch viel Neues aus meiner Familie erfahren. Danke Mama!  😘

Morgen steht dann die 2. Runde Paclitaxel an. 🔥🤘 Burn Baby burn! 🤘🔥

Küsschen 

El Toro

Ich muss euch noch jemanden vorstellen. Einen treuen Begleiter, der mir Kraft gibt und überall mit hin darf.

Meine Damen und Herren: 

El Toro!!! 😍

Ist der nicht süß? 

Aber wer ist das und wo kommt er her?

Als ich zum Staging im Krankenhaus war (die Krankenhaus-Ralley), lag ich ein paar Minuten allein im Behandlungszimmer des Kardiologen. Der war noch im OP und sollte in ein paar Minuten kommen. Da lag ich also - keine 48 Stunden nach der Diagnose - ganz allein im Zimmer auf einer Liege und höre dem Sekundenzeiger der Uhr zu. Wer mich kennt weiß, dass ich zu fast jedem Stichwort oder jeder Situation ein Lied parat habe. 

So lag ich also da und begann in meinem Kopf zu singen:

(Übersetzung weiter unten)

"Ich ben ene kleine Stier,

un jestern, war ich noch nich hier.

Da hab' ich noch esu schön im Jrünjürtel jesesse

un mit minger Koh et jröne Jras jefresse.

Ävver eins sach ich dir, kleine Mann:

An mir west do noch ding Freud dran han!!!

Ich weiß jenau wat do wells, do wells mich steche,

mit dem rude Lappe locke un dann steche.

Ich weiß jenau wat do wells, do wells de Kopfe sneide,

do wells mer immer nur de Kopfe sneide!

(Ich bin ein kleiner Stier

und gestern war ich noch nicht hier.

Da hab' ich noch so schön im Grüngürtel gesessen

und mit meiner Kuh das grüne Gras gefressen.

Aber eins sag ich dir, kleiner Mann:

An mir wirst du noch deine Freude haben!

Ich weiß genau was du willst, du willst mich stechen.

Mit dem roten Lappen locken und dann stechen.

Ich weiß genau was du willst, du willst den Kopfe sneide.

Du willst mir immer nur de Kopfe sneide!)

Das Lied ist von L.S.E. und heißt "Kopfe sneide"

Eigentlich geht es dort um Stierkampf, bzw gegen den Stierkampf, aber es passte einfach zur Situation.

Und meim Torero, den ich besiegen muss ist der Krebs!

Diese Story erzählte ich meiner Fastelovendsschwester. Sie kam daraufhin mit einer ihrer Mitarbeiterinnen ins Gespräch und diese wiederum erweckte El Toro zum Leben. In einem Paket kam er dann zu mir und begleitet mich seitdem. Ich finde ihn einfach zum Knutschen und bedeutet mir auch sehr viel. Man kann nicht genug Mitkämpfer haben.

Und wie die Geschichte mit dem Stier in der Arena ausgeht hört ihr, wenn ihr auf den kleinen Stier hier unten klickt. 😉 

🐮

http://www.karnevalvideo.com/l-s-e-kopfe-sneide-video/

1. Runde Paclitaxel

Es wird mal wieder Zeit für ein Update...

Ehrlich gesagt hatte ich ja ein Bisschen Bammel vor der nächsten Runde. Es wurde zwar gesagt, dass die andere Chemo verträglicher ist, aber auf mein Unterbewusstsein ist ja nun auch kein Verlass mehr, wie ich gemerkt habe.
Aber ich bin frohen Mutes (soweit es ging) ins Krankenhaus gegangen. Während der Chemo habe ich für Hände und Füße Coolpacks bekommen. Das soll gegen die Nebenwirkung helfen, dass die Finger und Fußspitzen kribbelig oder auch taub werden können. Also hab ich mich in eine Decke gemuckelt und hab eiskaltes Händchen gespielt. (Und Füße natürlich auch 😉)

Ja und dann bin ich nach Hause und irgendwie wartet man die ganze Zeit darauf, dass nix passiert. Und -oh Freude- es ist tatsächlich nichts passiert. 😊😊😊 Ich hab geschlafen (aber nur weil der Tag vorher etwas anstrengend war), bin erholt aufgestanden, hatte keine Übelkeit und musste mich nicht übergeben! Super, oder?

Heute Vormittag hab ich dann etwas ruhig angehen lassen aber schlafen konnte ich gar nicht. Also hab ich mich entschlossen mich aufzuraffen und ins Fitnessstudio zu fahren. Aber alles janz höösch, wie der Kölner sagt. 20 Min Sitzfahrrad und 3x15 Übungen an einem Gerät. Das muss reichen fürs erste. Wollte mich echt nicht übernehmen fürs erste Mal. Aber war schön wieder was tun zu können. Und das hab ich jetzt regelmäßig vor. Denn Sport und Bewegung sind die besten Mittel gegen die Nebenwirkungen und evtl Rückfälle. 💪🏋

Achso.... ich war auch wieder beim Ultraschall. Das Biest ist wieder weiter geschrumpft!!!

🤘♫♪♫ We don't need no water let the motherf***er burn, burn motherf***er, burn ♫♪♫🤘